Le travail de deuil.
Lors de la survenue d'une déficience visuelle, le sujet doit modifier son image de soi pour y intégrer la baisse visuelle nouvelle et en retrancher les domaines d'efficacité et d'autonomie atteints par la déficience. Ce mécanisme psychologique est le travail de deuil, présent à chaque fois qu'une personne subit une perte touchante soit ce qu'elle est (image de soi, de ses possibilités), soit ce qu'elle aime (perte d'un proche). Il s'agit d'un mécanisme en rien propre à la déficience visuelle et qui ne permet pas de ne plus souffrir de ce que l'on vient de perdre, ni d'oublier ou de gommer une réalité pénible. Ce n'est que le moyen, nous pourrions même dire la condition nécessaire, à la compréhension de la perte par le sujet. Sans travail de deuil, la perte reste extérieure à la réalité du sujet, comme un élément dont on parle que l'on connaît mais pour lequel les implications affectives et pratiques n'existent pas. Nous avons tous en tête ces illustrations d'un deuil non fait, où par exemple, le sujet aimé disparu est considéré comme toujours présent. Sa chambre est inchangée, sa place à table maintenue et l'ensemble de ce qu'il faisait et disait, considéré comme toujours présent, toujours possible.
Ce travail, au sens où il suppose du temps, un investissement et où il rapporte un bénéfice à terme, peut se décomposer schématiquement en trois phases : dénégation, dépression et réaction.
- La dénégation est la phase initiale de l'intégration de la déficience nouvelle Le sujet va mobiliser son énergie pour repousser l'évidence, "Ce n'est pas Vrai", "Ca va revenir", ou l'atténuer à l'extrême "En fait, ça ne me gêne presque pas."
Il s'agit dans la réalité d'un double mouvement, d'une part une irruption brutale de la conscience de la perte et d'autre part, un rejet aussi brutal, c'est à dire spontané et en bloc, de cette perte. On parle, dans le langage courant de "prise de conscience" lorsqu'un sujet découvre ou réalise un fait. La dénégation peut, elle, se définir comme étant une conscience que l'on cherche non pas à prendre mais à rejeter. Cette phase initiale du travail de deuil se caractérise donc par les formes de rejet de la réalité angoissante que vont choisir les sujets. Certains chercheront, par la pratique d'activités à risque (sports violents...), à prouver et à se prouver le peu d'importance de l'atteinte visuelle. D'autres banaliseront la perte en se gardant de se mettre en situation de l'éprouver. Ils limiteront en conséquence leur autonomie, mais trouveront des raisons pour le faire, les plus éloignées possibles de l'atteinte visuelle.
- La phase dépressive survient généralement, non pas par une rupture permettant de passer de la dénégation à la dépression de manière brutale et définitive, mais par une suite d'alternances où, au fur et à mesure, la part de la conscience de la perte l'emporte sur la dénégation (le sujet peut conserver un espoir de guérison magique ténu, en contradiction apparente avec l'humeur dépressive qui majore la gravité présente et à venir de la baisse visuelle).
Alors que les formes et justifications logiques de la dénégation peuvent être très variées, la phase dépressive reproduit généralement le tableau classique de ce type d'état réactionnel. Soit une atteinte de l'humeur (pessimisme, abattement, découragement...), une inhibition (perte ou réduction de l'élan vital, ralentissement du cours de la pensée, passivité, perte des initiatives, isolement social...), de l'anxiété (craintes diffuses ou localisées, appréhensions, difficultés à se représenter l'avenir...), et éventuellement des troubles somatiques (fatigue, troubles du sommeil, de l'endormissement, céphalées, épisodes anorexiques, boulimiques, maux divers...). La conscience de la perte n'est plus rejetée, elle domine le sujet, devient omniprésente. Les conséquences, minorées jusqu'alors, sont placées en pleine lumière, poussées à l'extrême. L'atteinte visuelle était tout d'abord mise à l'extérieur de soi comme un fait négligeable. Durant la phase dépressive, le sujet intériorise ce qui lui est arrivé. Il comprend (prend avec soi) cette perte totale ou partielle de sa vision. Ce n'est plus l'oeil ou un domaine de son autonomie qui sont atteints mais son intégrité, son image de soi, l'image qu'il se fait de ses capacités d'aimer et d'être aimé, d'oser et d'agir avec ce handicap. L'atteinte n'est plus alors matérielle mais narcissique. La déstabilisation psychologique est forte car l'image de soi antérieure, sans atteinte visuelle, devient inopérante. Le sujet ne dispose plus des moyens psychologiques et fonctionnels d'être ce qu'il imaginait, sans avoir pour autant encore ceux de devenir ce qu'il pourrait être, une fois le handicap connu, défini et compensé davantage. La phase dépressive du travail de deuil met en évidence le poids des maturations psychologiques dans l'adaptation à une déficience. Au plus fort de la dépression, les symptômes dépressifs invalident sensiblement plus le sujet que les limites fonctionnelles issues de la seule déficience ophtalmique. Ce qui l'arrête ou le ralentit ne sont plus des gênes visuelles mais des troubles de l'humeur.
Une des caractéristiques principales de cette phase est l'exagération dépressive qui contamine l'ensemble de l'image de soi du sujet. Non seulement celui-ci prend conscience de manière pénible de la perte ou de la baisse de vision récente, mais en plus il va avoir tendance à penser qu'il a aussi perdu toutes ses autres capacités personnelles. Il n'est plus capable de travailler, de faire de la musique ou de l'informatique alors qu'il possédait, par exemple, un très bon niveau dans ces deux domaines. Ce processus d'exagération dépressive est ici le même que lors de la perte d'un proche et à été fort bien illustré par la littérature : "un seul être vous manque et tout est dépeuplé". Prendre conscience de cette perte qui m'atteint est nécessairement, pendant une période donnée, penser avoir tout perdu.L'image de soi est en défaut. Or une image de soi est constituée d'imaginaire. Ce que je pense être, est la somme d'expériences, d'identifications et d'introjections réalisées dans mon passé et tout particulièrement au moment de l'adolescence. Ce n'est pas une somme d'éléments réels, prouvés, démontrés de manière rationnelle et mis bout à bout. C'est ce que je pense être, ce n'est pas exactement ce que je suis, ce n'est pas non plus parfaitement tel que mes proches me voient. L'image que j'ai de moi-même est ce que j'imagine être. Ce qui fait qu'elle existe est qu'elle fonctionne, qu'elle est fonctionnelle. Les caractéristiques qui constituent ce que je pense être sont peut-être fausses mais elles me permettent efficacement d'agir et donc elles possèdent une valeur dans la définition que j'ai de ce que je suis.
Aussi pour le sujet, lors de cette phase du travail de deuil, tout l'objet, toute l'urgence, est de parvenir à se constituer une nouvelle image de soi, intégrant le handicap sans pourtant s'y réduire. Cette nouvelle image de soi est la condition préalable, le support indispensable d'un travail d'adaptation matériel au handicap et par conséquent d'une rééducation quand celle-ci s'avère utile. Cette nouvelle image de soi ne va pas l'empêcher de souffrir de ce qu'il a perdu, mais lui permettre de continuer à évoluer et rebondir malgré et avec ce qu'il vient de perdre.
En fin de période dépressive, le sujet est souvent en proie à des variations importantes et sans transition de son humeur. A la dépression, se mêlent des moments où le sujet se sent davantage d'énergie, recommence à miser sur ses capacités, élabore des projets d'avenir. Ces variations peuvent être brutales au point de le surprendre (passer du rire aux larmes, attitude euphorique transitoire).- La réaction est l'aboutissement du travail de deuil. Le sujet parvient à intégrer le handicap dans l'ensemble de ses capacités et limites personnelles (image de soi). Il a perdu des possibilités visuelles, mais est toujours ce qu'il était, retrouve son élan vital et recherche à mettre en place des moyens pour compenser son handicap. Si l'initiative et l'élan vital sont à nouveau présents, l'adaptation fonctionnelle au handicap va nécessiter du temps.
Ce n'est que progressivement que vont se dessiner les contours de l'autonomie du sujet et ainsi se préciser le handicap.
Soit, en résumé :
dénégation : "Je n'ai rien perdu"
dépression : "J'ai tout perdu puisque j'ai perdu ça" (remise en question de l'image de soi avant déficience)
réaction : "Je n'ai perdu que ça (définition de la portée fonctionnelle de la déficience : les désavantages et incapacités) et, à part cela je suis le même" (reconstruction d'une image de soi opérante).
Il est essentiel de savoir que ce mécanisme psychologique de deuil est, un mécanisme normal d'adaptation à une perte. Nous l'avons tous vécu, dans des circonstances parfois bénignes : (je perds ma montre, première réaction : "Ce n'est pas vrai" et je la cherche dans mes poches ou autour de moi ; deuxième réaction : "Ca n'arrive qu'à moi", "Je perds toujours tout", "Je suis un nul" ; troisième réaction : demander l'heure à un passant, s'acheter une autre montre). Le sujet ne peut en faire l'économie et sa résultante sera la portée fonctionnelle du handicap, après ce travail d'intégration d'une perte nouvelle (une déficience visuelle) aux éléments, passés et présents, constitutifs de l'image de soi.
Source : GRIFFON, P. Intégrer le manque ou la perte de vision à l'image de soi. (Extraits et ajouts) Communication aux Journées de l'Association des Psychologues de Langue Française spécialisés pour Handicapés de la Vue, Bordeaux en mars 2000